私も口唇口蓋裂を持つ子どもの育児を経験した一人として、えみ殿奮闘記さんの投稿には共感しかありません。 私の場合、生後まもなくから哺乳の困難に直面し、専用哺乳器の使い方に悩みながらの毎日でした。マニュアル通りにやってもなかなか上手くいかず、試行錯誤しながら赤ちゃんの飲みやすい体勢や哺乳器の角度を試すことが欠かせませんでした。毎日泣く我が子に励まされつつ、母子ともに少しずつ慣れていきました。 また、妊娠中にこの病気を知る場合もあれば、私のように出生後に初めて知るケースもあります。どちらであっても、情報の共有と周囲のサポートは育児に非常に重要だと感じています。全国の同じ悩みを持つ家族と繋がることで孤独感が和らぎ、気持ちも前向きになれました。 シングルマザーとしての子育ては想像以上に大変ですが、自分一人で抱え込まないこと、周囲の理解と支援を求めることが大切です。大阪の海遊館に子どもと訪れたときの楽しかった思い出も、心の支えとなっています。 口唇口蓋裂を持つ子どもと寄り添う親として、これからも情報発信と受信を続け、共に支え合えるコミュニティ作りに貢献したいと考えています。皆さんの経験や疑問もぜひ共有しましょう。