30 de mayo: Día del Síndrome Prader-Willi

​Hoy alzamos la voz para visibilizar este trastorno genético poco frecuente. Es un día para promover la comprensión, apoyar con el corazón a las familias y recordar la importancia de un diagnóstico temprano que transforme vidas. 🕊️❤️

​La verdadera inclusión comienza cuando decidimos aprender y acompañar con empatía. 🌸

#PinkPlot #SindromePraderWilli #Concientizacion #Efem érides #Empatia

5/30 Edited to

... Read morePrader-Willi Syndrome (PWS) is a complex genetic condition that affects many aspects of an individual's life, from metabolic and developmental to behavioral challenges. On May 30, the international community comes together to increase awareness about this rare disorder, emphasizing the critical role of early diagnosis in transforming patient outcomes. From personal experience and conversations with families affected by PWS, the journey often involves overcoming many hurdles, including understanding the unique needs of those living with the syndrome. Early identification allows healthcare professionals and caregivers to implement tailored support plans, such as nutritional management to prevent obesity, growth hormone treatments, and therapies that assist with developmental milestones. Empathy and education are foundational to fostering genuine inclusion. When communities learn more about PWS, misconceptions decrease, creating environments where individuals with the syndrome are not only accepted but supported in reaching their potential. Supporting families with emotional resources and connecting them to specialized networks gives them strength and reduces the sense of isolation. Additionally, advances in genetic testing have made early and accurate diagnosis more accessible. This progress enables timely interventions that can dramatically improve quality of life. Advocates encourage policymakers and healthcare systems worldwide to prioritize PWS awareness and resource allocation. Celebrating May 30 as the International Prader-Willi Syndrome Awareness Day reminds us to open our hearts and minds. It's an invitation to champion understanding, promote research, and support families, ultimately improving outcomes for those affected by this rare but impactful condition.

Related posts

Her birth mother abandoned her on the day she was born. #Mother #daughter #sisters #relatives #abandon
LANE CORY

LANE CORY

7735 likes

Día internacional del síndrome de Down
Feliz día internacional del síndrome de Down a mi carnalito @Edgar Olivares la luz de la casa en nuestra familia #down #sindromededown #downsyndrome #downsyndromeawareness #familia
Richie

Richie

0 likes

Hombre no es gente ni familia de uno #angelaaguilar #christiannodal #latingrammy #cazzu #mexico
.marvazquez

.marvazquez

3 likes

Pilates en casa por si tienes SOP
Tengo SOP (Síndrome de Ovario Poliquistico) y cuando empecé a hacer ejercicio en casa ¡no tenía ni idea de cómo empezar! Estos ejercicios me ayudaron demasiado para entrar en el mundo de pilates💗 ✨No necesitas equipo ✨Fáciles de hacer ✨25-40 min cada video ✨Gratis en YouTube #pcospilates
Lalabartola

Lalabartola

1 like

Tu hígado te lo agradecerá. Prueba este remedio natural #DesintoxicaciónHepática #HígadoGraso #AdiósHinchazón #SaludIntestinal #TéNatural #DesintoxicaciónNatural #VidaSaludable #PerderPeso #DigestiónSaludable #Bienestar #HígadoLimpio #TéParaLaVida #SaludYBienestar #RecuperaTuEnergía #Cuida
user29772660982

user29772660982

2 likes

21 DE MARZO DÍA DEL SÍNDROME DE DOWN 💙
Hoy, 21 de marzo, celebramos el Día del Síndrome de Down 💙💛 Ser mamá de un niño con síndrome de Down no es un camino que imaginé… pero es, sin duda, uno de los más hermosos que me ha tocado vivir. Mi hijo me ha enseñado a ver el mundo con otros ojos: a celebrar cada pequeño logro como una g
Maria Sánchez358

Maria Sánchez358

0 likes

Día mundial del síndrome de down 🌸🫶
#amor #sindromededown #todossomosiguales #paratiii #marzo21
Tata _frases_motivación

Tata _frases_motivación

0 likes

5 señales de que tienes mala salud intestinal
#inflamacion #saludinfantil #saludmentalmaterna #enfermedades #saludintestinal
healthybella

healthybella

0 likes

Peligro de contraer El “Síndrome de la Guerra del Golfo” para millones de sobrevivientes de bombardeos a pozos petroleros en Tehran por órdenes de Netanyahu , el Primer Ministro israelí .
María Celeste

María Celeste

70 likes

21 de Marzo: Día Internacional del Síndrome Down
💙💛 21 de Marzo: Día Internacional del Síndrome de Down 💙💛 Hoy es un día muy especial para celebrar la diversidad, el amor y la inclusión. Cada 21 de marzo, el mundo conmemora el Día Internacional del Síndrome de Down, una fecha llena de significado que busca crear conciencia y derribar barreras
PERFECT - Vida Perfecta

PERFECT - Vida Perfecta

0 likes

Mi mini yo me hizo reflexionar 💭 ☺️ Si buscas una compañía de limpieza de autos a domicilio en Kentucky contacta a @JM detailing kentucky llama para más información al +1 (859) 797-4261 Por cierto? También sufres del síndrome del impostor? #vidaenusa #vlogdiario #klingai #minime
La Flor De Cuba

La Flor De Cuba

8 likes

Olivia Dominguez396

Olivia Dominguez396

1 like

Nicole Delien, una joven estadounidense, padece el síndrome de Kleine-Levin, una enfermedad extremadamente rara que provoca episodios prolongados de sueño y desconexión total de la realidad. En uno de los casos más impactantes, permaneció dormida durante 64 días consecutivos, despertando solo breve
Lemon8er

Lemon8er

1 like

Errores de las madres primerizas!
#newmom #bebestiktoks #babyhealth
heymamalatina

heymamalatina

0 likes

#newborncare #newborntips #bebestiktoks
heymamalatina

heymamalatina

0 likes

Dia internacional del Síndrome Dawn.
rosacastaneda959

rosacastaneda959

0 likes

un nombre no cambiará la forma en que han ignorado nuestros síntomas… pero si es un buen inicio de un cambio (necesitado) #saludhormonal #nutricionistahormonal #perdidadepesosaludable #resistenciainsulina #saludhormonalfemenina
Gabriela Alessandra

Gabriela Alessandra

0 likes

Síndrome del Salvador
🆘 El síndrome del salvavidas no es amor… es un grito del alma que aún no ha sido escuchado. Desde niña aprendiste a cuidar a todos, a ser fuerte, a apagar incendios emocionales para sentirte aceptada. Pero en el fondo, solo querías que alguien te dijera: ✨ “No tienes que salvar a nadie para se
Karen Kecan

Karen Kecan

1 like

Si tiene problemas,por favor resuelva esto primero
user29772660982

user29772660982

0 likes

pensar así me cambió rotundamente 🤍 #saludhormonal #saludhormonalfemenina #nutricionistahormonal #acne #resistenciainsulina
Gabriela Alessandra

Gabriela Alessandra

0 likes

My husband left us. #daughter #mother #sisters #father #abandonment
LANE CORY

LANE CORY

30 likes

A woman with long light brown hair, red lipstick, and a gold necklace looks at the camera. A white fluffy dog sticker is in the top right. Text overlays read "Simple life" and "Every moment matters," along with "lemon8 @silvana2007_76.07."
Cuidado si tienes síndrome de Peter Pan
Vulnerability 🤍 My Story: 🤍 How I Felt: 🤍 My Takeaways:
silvana2007_76.07

silvana2007_76.07

1 like

Síntomas causados portu resistencia a la insulina
#resistenciainsulina #gettoknowme Si no empiezas a hacer cambios alimenticios y de estilo de vida, pero ya! Seguirás solo calmando el síntoma con medicinas que no están arreglando la causa del problema, hasta que un día ya será muy tarde para rectificar. La resistencia a la insulina se pu
Pamela.Powers

Pamela.Powers

1 like

Cronicas de una venezolana que machuca el ingles 🫢 #bilingualproblems #engineer #work #projectmanagement
Mily Roso

Mily Roso

0 likes

Ansiedad nerviosa
Me volvió a pasar 🥴🥴 😔 hace un mes que terminamos y estoy tratando de recuperar el amor propio pero cuando Siento de la nada me da un ataque o crisis emocional 😫💔 tengo el síndrome del corazón roto 🥴🥴 Solo espero que en unos meses estar mejor 🫠
🧿 C A T E A 🧿

🧿 C A T E A 🧿

0 likes

#CapCut #cubana #caballos #rancho #salud
Second Chance Farm

Second Chance Farm

5 likes

Después de 15 años viviendo con síndrome de ovario poliquístico, quiero contarte que estas 5 cosas que no me dijeron en la consulta médica probablemente tampoco te las hayan contado a ti nena. Las anticonceptivas no son la solución para esto, aunque nos hayan hecho creer lo contrario, y dejarlas
Gabriela Alessandra

Gabriela Alessandra

1 like

CHLOE_MOM❤️Lovesyndrome❤️

CHLOE_MOM❤️Lovesyndrome❤️

3 likes

#LanguageLearning #cromosomaextradeamor #síndromedeamor
CHLOE_MOM❤️Lovesyndrome❤️

CHLOE_MOM❤️Lovesyndrome❤️

6 likes

✨Belleza interior 🌿
Hierbabuena 🪴 📒Notes: Los investigadores 👩🏽‍🔬 han atribuido el alivio de los síntomas del síndrome del intestino irritable a la menta, como el estreñimiento y la hinchazón, principalmente a sus propiedades antiespasmódicas. El mentol contenido en la menta tiene un efecto relajante 😌 sobre el mú
Joana ☀️

Joana ☀️

5 likes

Les da síndrome bailador 🫢✨ #DealsForYouDays #SummerVibes #tiktokshopblackfridaysale #mamasdetiktok #mamade3
Heyling Karolina Velasquez

Heyling Karolina Velasquez

0 likes

Mi bebé #cromosomaextradeamor #síndromedeamor #sindromedeamor❤️ #downsyndromelove
CHLOE_MOM❤️Lovesyndrome❤️

CHLOE_MOM❤️Lovesyndrome❤️

9 likes

BELLA

BELLA

0 likes

Buenos días 🥹❤️ #cromosomaextradeamor #síndromedeamor #outfitsbabygirl
CHLOE_MOM❤️Lovesyndrome❤️

CHLOE_MOM❤️Lovesyndrome❤️

9 likes

Es tan perfecta 🥹que más puedo yo pedir 🥺♥️ #cromosomaextradeamor #síndromedeamor #downsyndromelove @INGRID CONTRERAS
CHLOE_MOM❤️Lovesyndrome❤️

CHLOE_MOM❤️Lovesyndrome❤️

6 likes

Para reparar intestinos y mejorar la digestión ✨
las mejores bebidas incluyen caldos de huesos ricos en colágeno, kéfir o kombucha por sus probióticos, y tés antiinflamatorios como manzanilla, jengibre o menta. También destacan jugos verdes🥒 (apio, espinaca), agua con limón, jugo de aloe vera y jugos de vegetales como la zanahoria para calmar y c
GuGa-GLp1🥰😜

GuGa-GLp1🥰😜

1 like

El dolor de su pequeño la llevó a apagar el ruido exterior, escuchar su instinto y buscar respuestas profundas Cambiar la alimentación, entender el cuerpo y usar fórmulas limpias 100% libres de esteroides fue lo que finalmente trajo la paz a la piel de su peque y hoy, esa misma misión es la que
Scrachee USA & PR

Scrachee USA & PR

0 likes

🍋
#unfiltered #unfiltered #travelwithme2024
CoffeLover

CoffeLover

6 likes

Este episodio me ha deprimido mucho. La persona que nació con síndrome de Down es una condición genética presente desde el principio de la vida, no es causada por alguien que la persona o los padres lo hicieron más tarde. No es contagioso y no se puede desarrollar después del nacimiento. ¿Qué es el
Carolina Rossel

Carolina Rossel

0 likes

Errores que cometen las madres primerizas ❌
#FTM #newparentslife #newmom #babymama #mexico
heymamalatina

heymamalatina

0 likes

para todas mis SOPgirls 🤍 #saludhormonal #saludhormonalfemenina #nutricionistahormonal #acne #resistenciainsulina
Gabriela Alessandra

Gabriela Alessandra

0 likes

Vlogcito del miércoles pasado 🧡 me tomó más de una semana darme el tiempo de editar este videooo 🫠 ya me va a bajar y entre el cansancio del trabajo, la vida, el síndrome premenstrual y que nos fuimos de campinggg ⛺️… a veces le doy prioridad a mi pazzzz ✨ vivir más en el presente, escuchar mi cuer
sarahigapo

sarahigapo

0 likes

Atención chicas con SOP: 💪 Así es como equilibras tus hormonas y te sientes mejor. #SOPWarrior #PCOS #Hormonas #Equilibrio #Fertilidad
Angel

Angel

0 likes

Alto-cortisol síntomas
"¡La salud es ese tesoro invaluable que debemos abrazar con pasión y dedicación! 🌟 Si alguna vez sientes que algo no resuena en tu interior, no te quedes en silencio. 💖 El #S índromeDeCushing podría ser la causa de esos síntomas que tanto te inquietan, y es vital que prestemos atención a las
AbiGarcíaConexión MenteyCuerpo

AbiGarcíaConexión MenteyCuerpo

1 like

Está creciendo demasiado rápido😭😭 #LanguageLearning #downsyndromelove #cromosomaextradeamor #creatorsearchinsights #síndromedeamor
CHLOE_MOM❤️Lovesyndrome❤️

CHLOE_MOM❤️Lovesyndrome❤️

7 likes

Sobulina
https://youtu.be/ER1Y979TQQU?si=_67axFgMj46V-tlZ
Anthony  Saldano 🩺

Anthony Saldano 🩺

1 like

Como siempre cantándole en las mañanas a mi bebé 🥹♥️ #downsyndromelove #cromosomaextradeamor #creatorsearchinsights #síndromedeamor
CHLOE_MOM❤️Lovesyndrome❤️

CHLOE_MOM❤️Lovesyndrome❤️

44 likes

See more