30 de mayo: Día del Síndrome Prader-Willi

​Hoy alzamos la voz para visibilizar este trastorno genético poco frecuente. Es un día para promover la comprensión, apoyar con el corazón a las familias y recordar la importancia de un diagnóstico temprano que transforme vidas. 🕊️❤️

​La verdadera inclusión comienza cuando decidimos aprender y acompañar con empatía. 🌸

#PinkPlot #SindromePraderWilli #Concientizacion #Efem érides #Empatia

3 days agoEdited to

... Read morePrader-Willi Syndrome (PWS) is a complex genetic condition that affects many aspects of an individual's life, from metabolic and developmental to behavioral challenges. On May 30, the international community comes together to increase awareness about this rare disorder, emphasizing the critical role of early diagnosis in transforming patient outcomes. From personal experience and conversations with families affected by PWS, the journey often involves overcoming many hurdles, including understanding the unique needs of those living with the syndrome. Early identification allows healthcare professionals and caregivers to implement tailored support plans, such as nutritional management to prevent obesity, growth hormone treatments, and therapies that assist with developmental milestones. Empathy and education are foundational to fostering genuine inclusion. When communities learn more about PWS, misconceptions decrease, creating environments where individuals with the syndrome are not only accepted but supported in reaching their potential. Supporting families with emotional resources and connecting them to specialized networks gives them strength and reduces the sense of isolation. Additionally, advances in genetic testing have made early and accurate diagnosis more accessible. This progress enables timely interventions that can dramatically improve quality of life. Advocates encourage policymakers and healthcare systems worldwide to prioritize PWS awareness and resource allocation. Celebrating May 30 as the International Prader-Willi Syndrome Awareness Day reminds us to open our hearts and minds. It's an invitation to champion understanding, promote research, and support families, ultimately improving outcomes for those affected by this rare but impactful condition.

Related posts

Peligro de contraer El “Síndrome de la Guerra del Golfo” para millones de sobrevivientes de bombardeos a pozos petroleros en Tehran por órdenes de Netanyahu , el Primer Ministro israelí .
María Celeste

María Celeste

70 likes

Pilates en casa por si tienes SOP
Tengo SOP (Síndrome de Ovario Poliquistico) y cuando empecé a hacer ejercicio en casa ¡no tenía ni idea de cómo empezar! Estos ejercicios me ayudaron demasiado para entrar en el mundo de pilates💗 ✨No necesitas equipo ✨Fáciles de hacer ✨25-40 min cada video ✨Gratis en YouTube #pcospilates
Lalabartola

Lalabartola

1 like

Her birth mother abandoned her on the day she was born. #Mother #daughter #sisters #relatives #abandon
LANE CORY

LANE CORY

7735 likes

un nombre no cambiará la forma en que han ignorado nuestros síntomas… pero si es un buen inicio de un cambio (necesitado) #saludhormonal #nutricionistahormonal #perdidadepesosaludable #resistenciainsulina #saludhormonalfemenina
Gabriela Alessandra

Gabriela Alessandra

0 likes

Día internacional del síndrome de Down
Feliz día internacional del síndrome de Down a mi carnalito @Edgar Olivares la luz de la casa en nuestra familia #down #sindromededown #downsyndrome #downsyndromeawareness #familia
Richie

Richie

0 likes

Hombre no es gente ni familia de uno #angelaaguilar #christiannodal #latingrammy #cazzu #mexico
.marvazquez

.marvazquez

3 likes

JUSTIN BIEBER REGRESA A LOS ESCENARIOS EN EE.UU. TRAS MÁS DE 3 AÑOS Y SACUDE COACHELLA El regreso de Justin Bieber ya es oficial… y no pasó desapercibido. El artista canadiense se presentó en Coachella 2026 marcando su primera gran actuación en Estados Unidos en más de 3 años y 7 meses, luego
Lemon8er

Lemon8er

2 likes

Por años muchísimas mujeres fueron diagnosticadas tarde, mal diagnosticadas o simplemente ignoradas porque PCOS siempre se vio como “un problema de quistes en los ovarios”🥲 Cuando la realidad es que muchas estaban lidiando con muchísimo más: fatiga, resistencia a la insulina, inflamación, au
Alejandra Sanet🇵🇷🇻🇪

Alejandra Sanet🇵🇷🇻🇪

1 like

Tu hígado te lo agradecerá. Prueba este remedio natural #DesintoxicaciónHepática #HígadoGraso #AdiósHinchazón #SaludIntestinal #TéNatural #DesintoxicaciónNatural #VidaSaludable #PerderPeso #DigestiónSaludable #Bienestar #HígadoLimpio #TéParaLaVida #SaludYBienestar #RecuperaTuEnergía #Cuida
user29772660982

user29772660982

2 likes

Mi mini yo me hizo reflexionar 💭 ☺️ Si buscas una compañía de limpieza de autos a domicilio en Kentucky contacta a @JM detailing kentucky llama para más información al +1 (859) 797-4261 Por cierto? También sufres del síndrome del impostor? #vidaenusa #vlogdiario #klingai #minime
La Flor De Cuba

La Flor De Cuba

8 likes

21 de Marzo: Día Internacional del Síndrome Down
💙💛 21 de Marzo: Día Internacional del Síndrome de Down 💙💛 Hoy es un día muy especial para celebrar la diversidad, el amor y la inclusión. Cada 21 de marzo, el mundo conmemora el Día Internacional del Síndrome de Down, una fecha llena de significado que busca crear conciencia y derribar barreras
PERFECT - Vida Perfecta

PERFECT - Vida Perfecta

0 likes

CHLOE_MOM❤️Lovesyndrome❤️

CHLOE_MOM❤️Lovesyndrome❤️

3 likes

El Síndrome de Retirada de Corticoides (TSW) es un camino doloroso, físicamente agotador y, muchas veces, incomprendido. 💔 Hoy compartimos este testimonio no solo para visibilizar lo que ocurre cuando la piel genera dependencia a los esteroides, sino para recordarte que sí hay una luz al final del
Scrachee USA & PR

Scrachee USA & PR

0 likes

5 señales de que tienes mala salud intestinal
#inflamacion #saludinfantil #saludmentalmaterna #enfermedades #saludintestinal
healthybella

healthybella

0 likes

pensar así me cambió rotundamente 🤍 #saludhormonal #saludhormonalfemenina #nutricionistahormonal #acne #resistenciainsulina
Gabriela Alessandra

Gabriela Alessandra

0 likes

Si has usado esteroides tópicos y sientes que la piel de tu peque (o la tuya) está cada vez peor… quiero que sepas que no estás loca. Existe algo llamado TSW (síndrome de retirada de corticoides) y es más común de lo que cree. Muchas veces nadie nos explica esto, pero incluso los mismos empaques ad
Scrachee USA & PR

Scrachee USA & PR

0 likes

BELLA

BELLA

0 likes

Ahora el SOP es nombrado como SOMP, es un gran cambio y espero de corazón que también con eso se investigue mucho más para que mujeres con SOMP podamos tener mejor apoyo • #pcoswarrior #pmos #pcossupport #sindromedeovariopoliquistico #pcoslife
Karivazquez

Karivazquez

0 likes

Nicole Delien, una joven estadounidense, padece el síndrome de Kleine-Levin, una enfermedad extremadamente rara que provoca episodios prolongados de sueño y desconexión total de la realidad. En uno de los casos más impactantes, permaneció dormida durante 64 días consecutivos, despertando solo breve
Lemon8er

Lemon8er

1 like

Nosotros no usamos esteroides, en algún momento lo hicimos y me arrepiento mucho, porque mi hijo tuvo que pasar por el síndrome de retirada de corticoides (TSW) 💔😢. Es importante que sepas que hay otros caminos y otras alternativas, nosotros creemos en sanar de adentro hacia afuera, en un alivio
Scrachee USA & PR

Scrachee USA & PR

1 like

#CapCut #cubana #caballos #rancho #salud
Second Chance Farm

Second Chance Farm

5 likes

Después de 15 años viviendo con síndrome de ovario poliquístico, quiero contarte que estas 5 cosas que no me dijeron en la consulta médica probablemente tampoco te las hayan contado a ti nena. Las anticonceptivas no son la solución para esto, aunque nos hayan hecho creer lo contrario, y dejarlas
Gabriela Alessandra

Gabriela Alessandra

1 like

Este episodio me ha deprimido mucho. La persona que nació con síndrome de Down es una condición genética presente desde el principio de la vida, no es causada por alguien que la persona o los padres lo hicieron más tarde. No es contagioso y no se puede desarrollar después del nacimiento. ¿Qué es el
Carolina Rossel

Carolina Rossel

0 likes

Descubrir que la dermatitis no tiene cura puede sentirse como un balde de agua fría 💔💧. A veces se la ve como algo “superficial”, pero solo quienes la sufren saben lo difícil que puede ser en el día a día. Nuestro hijo tiene dermatitis atópica y pasamos años de consultas, cremas con esteroides e
Scrachee USA & PR

Scrachee USA & PR

3 likes

En Yakarta, Indonesia, el café Kopi Kamu se ha convertido en un ejemplo de inclusión al emplear a jóvenes con síndrome de Down como baristas y meseros. Gracias a su alianza con la fundación POTADS, el proyecto ofrece capacitación, oportunidades laborales reales y un entorno donde los empleados p
Lemon8er

Lemon8er

9 likes

No te rindas, cariño. 💕 Sigue sanando a tu ritmo. Las cosas van a mejorar, de verdad. #NoTeRindas #Motivaci ón #Sanaci ónEmocional #Cuidate #Mejora
xcbwilliams5

xcbwilliams5

1 like

¿Cómo tratar la dermatitis y el TSW? Estamos cambiando las noches en vela por noches de descanso, el picor constante del eczema por piel tranquila, el malestar de tu familia por otro día cómodo, sin angustia ❤️✨ Aquí aliviamos el eczema desde lo real, sabiendo que la piel necesita apoyo externo
Scrachee USA & PR

Scrachee USA & PR

0 likes

Atención chicas con SOP: 💪 Así es como equilibras tus hormonas y te sientes mejor. #SOPWarrior #PCOS #Hormonas #Equilibrio #Fertilidad
Angel

Angel

0 likes

para todas mis SOPgirls 🤍 #saludhormonal #saludhormonalfemenina #nutricionistahormonal #acne #resistenciainsulina
Gabriela Alessandra

Gabriela Alessandra

0 likes

¡Ojo, chicas! Lo creas o no, RUNICA Inositol ARREGLÓ mi ovulación y me puso el ciclo en orden. Este ha sido, sin duda, el mejor regalo de Navidad de mi vida. #SOP #AdiosSintomas #PCOSRelief #SaludFemenina #PCOSDietTips
xcbwilliams5

xcbwilliams5

0 likes

Desayunando mi gordita a pesar de que tiene mucha congestión nasal 🥹❤️ #cromosomaextradeamor #síndromedeamor #downsyndromelove #creatorsearchinsights #sindromedeamor❤️
CHLOE_MOM❤️Lovesyndrome❤️

CHLOE_MOM❤️Lovesyndrome❤️

29 likes

¿Te ha pasado que sabes que eres buena en algo, pero sientes que no es suficiente? Ves a otras y piensas 💭ellas sí saben, yo no estoy lista? y te frenas… eso es el síndrome del impostor. No te falta talento, te falta creértelo. Nadie empieza listo, todas dudaron… pero siguieron.
Nani

Nani

0 likes

Mi bebé #cromosomaextradeamor #síndromedeamor #sindromedeamor❤️ #downsyndromelove
CHLOE_MOM❤️Lovesyndrome❤️

CHLOE_MOM❤️Lovesyndrome❤️

9 likes

¿SOP y sin ovular? Yo estuve ahí, al fondo del pozo. 🥹 Pero hoy... ¡estoy esperando un bebé! ✨ Comparto mi historia para que sepas que se puede. #TribuSOP #SaludFemenina #Esperanza #PCOS #Milagro
Angel

Angel

0 likes

Síndrome del Salvador
🆘 El síndrome del salvavidas no es amor… es un grito del alma que aún no ha sido escuchado. Desde niña aprendiste a cuidar a todos, a ser fuerte, a apagar incendios emocionales para sentirte aceptada. Pero en el fondo, solo querías que alguien te dijera: ✨ “No tienes que salvar a nadie para se
Karen Kecan

Karen Kecan

1 like

Mi lista de traidores 🥹 Tengo hasta para parte 2, pero estos son con los que estoy batallando ahora mismo! #kanye #betrayal
Mily Roso

Mily Roso

0 likes

Si no me sigues, vas a seguir ocupada todo el día, pero preocupada a final de mes😫 #jesydecorations
Jesy Decorations

Jesy Decorations

0 likes

No te rindas, cariño. 💕 Sigue sanando a tu ritmo. Las cosas van a mejorar, de verdad. #NoTeRindas #Motivaci ón #Sanaci ónEmocional #Cuidate #Mejora
wzw11629

wzw11629

0 likes

Olivia Dominguez396

Olivia Dominguez396

1 like

1 año sin convulsiones 🙌🏽
Detectar a tiempo importa.
Nunca dejes de abogar Cuando cumpla 4, buscaremos respuestas más claras, pero por ahora nos aferramos a la esperanza. 🤍🫶🏽 . #sindromedepanayiotopulus #epilpsia #panayiotopulus #convulsions #epilepsiainfantil
Teresita | SAHM

Teresita | SAHM

1 like

Hoy es el día del TSW / Síndrome de Retirada de Corticoides y sentí la necesidad de hablar de esto con total honestidad. En este post estoy mostrando ejemplos reales de cómo se ve el TSW, porque muchas veces se confunde, se minimiza o simplemente no se habla de ello… y es importante que sepas que e
Scrachee USA & PR

Scrachee USA & PR

0 likes

BELLA

BELLA

0 likes

¡No ignores estos síntomas! #pcos #pcosawareness #pcosproblems #pcoslife #women
Angel

Angel

1 like

Quita el estres y concilia el sueño con este receta. #estres #sueño #dormirbien #salud #receta
cura con naturaleza

cura con naturaleza

5 likes

El novio🤵🏻‍♂️sorprendió a su esposa dejando que sus alumnos con síndrome de Down llevaran los anillos de boda💍. Un gesto que vale más que mil palabras😍✨
NoticiasdelCielobyZ Oficial

NoticiasdelCielobyZ Oficial

3 likes

Sobulina
https://youtu.be/ER1Y979TQQU?si=_67axFgMj46V-tlZ
Anthony  Saldano 🩺

Anthony Saldano 🩺

1 like

¡No ignores estos síntomas! #pcos #pcosawareness #pcosproblems #pcoslife #women
wzw11629

wzw11629

0 likes

Alto-cortisol síntomas
"¡La salud es ese tesoro invaluable que debemos abrazar con pasión y dedicación! 🌟 Si alguna vez sientes que algo no resuena en tu interior, no te quedes en silencio. 💖 El #S índromeDeCushing podría ser la causa de esos síntomas que tanto te inquietan, y es vital que prestemos atención a las
Abi Garcia Hormonal

Abi Garcia Hormonal

1 like

See more