陽子線治療終了✨X線治療スタート❤️‍🩹

約1ヶ月の陽子線治療が終わりました👏

11回(11日間)の照射予定は体調崩すことなく順調に進み5月12日に退院しお家に帰ってきました🏠

原発巣(隣にある転移部リンパ節も)と転移部の右上腕骨に照射してきました。原発巣は背中から照射し10回目を行う日の朝にシャワーしたら照射部が赤くなり今もぼんやりと黒っぽく跡が残っています💦痒がったり痛がったりすることはありませんが、しばらく保湿をしっかり塗った方が良いみたいです🥺

土日祝日は機械がお休みのため治療も無く、一時退院か外泊しても良いと言われましたがお家は遠いので(車で5時間)ず〜〜〜っと病院…笑

プレイルームは1日2時間の時間制限があり物足りず、病室も大部屋であまり声を出せない状況だったのでこの1ヶ月が長く感じました🛌

息子はいつもと変わらずマイペースに過ごし楽しそうでした🤣

お家に帰ってきてからは毎日外出🚗

公園、買い物、じじ&ばばの家、公園、公園…

広い場所で体を動かしておおはしゃぎ😆⚽️

動物もビビりながら見ていました👀笑

これから水遊びの季節になるので外遊びが楽しみです🩵

18日から入院し放射線治療中です。頭の転移部に照射します。(11回)

陽子線でも良いみたいですが、先生方で話し合いX線になりました。ちなみに頭に陽子線照射すると半永久的にハゲるそうです…。X線でもハゲますがまた生えてくるそうです…。陽子線の方がピンポイントに照射できるので再発しない為にも陽子線の方が良いのではと思い質問したところ、頭に関しては陽子線、X線どちらが良いかはっきりしていないためX線でも大丈夫だそうです。複数の先生にも同じことを言われました👂

次の治療もすぐに始まりますが2週間入院2週間退院を半年繰り返します。必ず熱が出るそうです…🛌徹夜モードに切り替えないと体がもちません🛌

本当は1週間くらい一時退院しても良いと言われましたが、早く進めたい理由もあり、👦の体調が良ければそのまま次へ進めてもらうことにしました💦

早く進めたい理由については

今度お話しできたらなぁと思います💡

#2歳 #息子 #神経芽腫 #高リスク #小児がん

5/30 に編集しました

... もっと見る陽子線治療とX線治療はどちらも小児がん治療で重要ですが、治療部位や副作用の違いがあるため、病院での話し合いが欠かせません。実際に息子の治療を通して感じたことは、陽子線はピンポイントに放射線を照射できるため、周囲の正常組織へのダメージを抑えられるメリットがあります。一方で、頭部への陽子線照射は半永久的な脱毛のリスクがあり、X線では脱毛しても再生の可能性があることから、医師たちの間でもどちらが適切か見解が分かれていました。 入院中はプレイルームの時間制限や大部屋で気軽に声を出せない環境が長期滞在のストレスとなることも。子どもが楽しみを感じられるように、毎日好きなおやつを用意したり、大根やにんじんを転がす遊びを取り入れたりして工夫しました。退院後は公園や買い物など外で思い切り体を動かす機会を増やし、気分転換に努めています。 放射線治療は時に発熱や体調不良をともなうため、2週間入院・2週間退院を繰り返す生活リズムに慣れる必要があります。保湿ケアなどの副作用対策も重要で、照射部の皮膚の赤みや痕が残ることがありますが、本人が痛みやかゆみを訴えなければ優しくケアを続けています。 私たちの経験から言えることは、治療中のマイナス面だけでなく、外遊びや好きなものを楽しむ時間を大切にすることで、子どもの心身のバランスを保ちやすくなるということです。治療の選択やスケジュールは家族ごとに異なるため、医師とよく相談し納得のいく方針を立てることが何より大切です。これから治療に向かう方々に少しでも役立つ情報としてお届けします。

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