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春
#春を感じた瞬間 去年は入院しててみる事が無かった庭の花 今年は見れた!
陽

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昨日の大安吉日に初詣に行ってきました。 難病になってから行く事が出来なかったけど、やっと寒川神社に行って八方除のお札も頂き参拝してきました。📍スポット名:寒川神社
陽

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重症筋無力症
重症筋無力症の治療薬ヒフデュラを再開しました。 昨年11月に血漿交換とivigの治療をし約2か月程経ち、今月の8日に診察があり、主治医はジルビスクを考えていたが、昨年にユルトミリスをしたが効果があまりなく中止した経験から補体薬よりFcRnのほうが効果に実感あり、とりあえずヒフデュラを再開しました。本当は新薬アイマービーを試したいがまだ使える状況では無いみたいです。
陽

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腸活
#2025年のお気に入り 今月から腸活始めてます。 入院中から便秘気味で調子が良くなかったので ビオスリー、ビオフェルミンSそれとウォーキングで だいぶ良くなってきました。
陽

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ivig5日目最終日!
重症筋無力症、 今回の入院では血漿交換とivigの治療です。
陽

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ivig4日目
今日を入れて後2日で免疫グロブリンもおしまいですが、今回の入院では血漿交換とivigをしましたが、今のところ効果は?まだ?
陽

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重症筋無力症 ivig.免疫グロブリン点滴の2日目です!
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今日からivigはじめてます。
重症筋無力症の治療の為に入院中 血漿交換5回終えての免疫グロブリン点滴
陽

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血漿交換治療中
始めての血漿交換の治療をしています。 5から7回の予定で、とりあえず2回終えて まだ効果の実感は無いけど、これから効果が出る事を願って治療頑張る!
陽

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陽
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陽

2024年9月に指定難病の重症筋無力症と診断されました。この病気の自身の体験談や同じ病気を持つ方と情報交換出来ればと思います。