大きな一歩を踏み出したあなたへ

2歳ともうすぐ4ヶ月いろんなことを乗り越えて踏み出した一歩、また一歩です脳性まひの後遺症や低緊張で阻まれていた世界これからのリハビリで取り戻していきたいです君の見える景色が彩り豊かになりますように ━━━━━━━━━━━━━━━ いいね＆フォローありがとうございます⸝⸝ 温かいコメントも読ませていただいてます🫧 補装具を作りました扁平足がひどくうまく歩けませんリハビリ頑張ってますいつも応援してくださるみなさまにたくさん励まされております頑張る息子の姿を紡いでいきます︎︎𓂃📔 ぜひ応援して頂けると嬉

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笑顔の裏に隠された闘い

一年以上前から「粘膜下口蓋裂」を指摘され、ついに手術の日を迎えました。口蓋裂は口唇裂と合併することが多いと言われますが、息子の場合は外からは全く分からない“見えないタイプ”の口蓋裂でした。口蓋裂は「およそ500〜700人に1人」の割合で生じるとされ、そのうち 5〜20％程度が粘膜下口蓋裂と報告されています。つまり、およそ 1/2,500〜1/14,000 の割合と推定される、かなり珍しいタイプです。軽症や無症状のまま気づかれないケースも多く、発見のきっかけは「鼻に抜ける発音」や「中耳炎を繰り返す」ことが多いそうです。息子も滲出性中耳炎を併発していたため、今

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『乳糖不耐症』

︎︎ 2025年のはじめ頃、息子は少し重めの風邪をひきました。 ︎︎ その後から原因不明の下痢が続くようになり、2ヶ月近く症状に悩まされました。 ︎︎ 近隣の数少ない小児科を転々としながら訴え続けましたが、処方されるのは整腸剤のみ。おしりに薬を塗っても、1日に7〜8回は水様便が出てしまい、ただれは良くならず。座ることを嫌がって腹ばいになり、涙することもありました。やがて体調不良とともに、お顔まわりや耳の後ろ、腕や脚にまで蕁麻疹のような発疹が現れ、目元やおしりが腫れてしまう日もありました。日中は不機嫌も強く、どうにかしてあげたいのに改善が見ら

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難病diary 𓂃ぼくのうた