Take good care of yourself, but still sick of unexpected diseases!
We are one who likes to exercise a lot, have a good diet, may not be clean, but we are sure that we choose to eat very well, check up every six months, everything is normal.
Suddenly we started having unusual symptoms.
At first thought that the joint pain from exercise was too heavy.
The rash. We're already allergic to chemicals. I think allergies are normal.
Until the symptoms became heavy, taking any medicine did not improve, from finger pain to knee pain to the point that it was difficult to sit in the toilet.
So decided to find a doctor. At first we were stressed and shocked.
I can't believe we have sle because no one in the family has this disease. 😫
Until I started to accept it, when I started to treat it, I had to experience the effects of steroids, fatigue, no strength, insomnia, swollen face, acne 🥺 (the heaviest snake because I took too many pills)
We are currently much more okay but have not recovered 100%. We have to continue to take medicine. We are lucky to take good care of ourselves, so it is not very heavy. There is only joint pain. 🥰
Nowadays, we can exercise normally, eat normally, just do not eat raw, eat clean, positive, not stressed, and live a normal life, just be careful 🥹
I want to come out because I want to remind everyone to be sober and do not underestimate that the body is healthy now, not sick at all. Some people who think like this tend to live carelessly. We want everyone to take good care of themselves, exercise and choose good things. Even if you do this and still get sick (like us), but believe us that% that will be like us is very small. You still have time to take care of yourself. It's better to get sick and then come to solve it later.
# Sickness experience # Sle disease # Identity disease # Trending # Taking care of yourself# Health warning
หลายคนอาจสงสัยว่า “โรคพุ่มพวงคือโรคอะไร” จริงๆ แล้ว SLE (Systemic Lupus Erythematosus) เป็นกลุ่มโรคภูมิคุ้มกันทำลายตัวเอง คือภูมิของเราดันไปกระตุ้นการอักเสบในร่างกาย ทำให้อาการมันมาได้หลายแบบมาก ไม่ได้เป็นแค่ผื่นอย่างเดียว บางช่วงอาจเหมือนแพ้ธรรมดา บางช่วงเหมือนปวดกล้ามเนื้อจากออกกำลังกาย ทำให้คนที่ดูแลสุขภาพดีๆ ก็เผลอชะล่าใจได้ อาการที่อยากให้สังเกต (อ้างอิงจากสิ่งที่เราเจอและคนรอบตัวที่เป็นคล้ายกัน) คือปวดข้อ/ข้ออักเสบแบบแปลกๆ โดยเฉพาะนิ้ว ข้อมือ เข่า ตื่นเช้ามากำมือไม่ได้ นิ้วบวม ปวดจนทำกิจวัตรยากขึ้นเรื่อยๆ กินยาแก้ปวดทั่วไปแล้วไม่ค่อยดีขึ้น อีกอย่างคือ “ผื่นภูมิแพ้ตัวเอง/ผื่นโรค SLE” ที่มาๆ หายๆ บางคนมีผื่นแดง ผื่นขึ้นหลังโดนแดด หรือผิวไวผิดปกติ ถ้าเริ่มมีอาการอื่นร่วมด้วย เช่น อ่อนเพลียมากผิดปกติ ผมร่วงเยอะ เจ็บหน้าอกเวลาหายใจลึกๆ หรือเหมือนมีฝ้าปอด/น้ำในปอดจากผลตรวจ ก็ควรรีบไปพบแพทย์เพื่อประเมินให้ครบ คำถามที่เจอบ่อยคือ “SLE หน้าบวม” มาจากอะไร ส่วนตัวเราเจอช่วงที่เริ่มรักษา เพราะยาสเตียรอยด์ทำให้บวมน้ำ นอนไม่หลับ หิวบ่อย สิวขึ้น และอารมณ์แกว่งได้ง่าย สิ่งที่ช่วยเราได้คือค่อยๆ ปรับพฤติกรรมให้รับมือเอฟเฟกต์ยา เช่น ลดอาหารเค็ม/โซเดียม ดื่มน้ำพอเหมาะ เน้นโปรตีนและผัก นอนให้เป็นเวลา และบอกหมอตรงๆ ถ้าบวมมากหรือมีผลข้างเคียงรบกวนชีวิต เพื่อให้หมอปรับขนาดยาอย่างปลอดภัย อีกประเด็นคือคนชอบถามว่า “โรคพุ่มพวงอยู่ได้กี่ปี” จากที่เราได้ยินจากหมอและประสบการณ์ของผู้ป่วยหลายคน คือปัจจุบันรักษาและใช้ชีวิตได้ยาวมาก ถ้าติดตามอาการสม่ำเสมอ กินยาตามแผน และเลี่ยงตัวกระตุ้น (เช่น แดดจัด ความเครียด การพักผ่อนไม่พอ) โรคนี้มักเป็นแบบกำเริบๆ สงบๆ มากกว่าจะเป็นเส้นตรง ดังนั้นเป้าหมายคือทำให้โรคสงบให้นานที่สุด ทริคเล็กๆ ที่เราใช้ในชีวิตประจำวัน: ทาครีมกันแดด/ใส่เสื้อคลุมกันแดดเวลาออกนอกบ้าน เลือกกินสุกสะอาด เลี่ยงของดิบช่วงภูมิตก ออกกำลังกายได้แต่ลดความหนักในวันที่ล้า และที่สำคัญคือไม่โทษตัวเอง—ถึงเราจะดูแลดีแค่ไหนก็ยังป่วยได้ แต่การดูแลตัวเองช่วยให้ “ไม่หนัก” และฟื้นกลับมาใช้ชีวิตปกติได้ไวขึ้นจริงๆ
