【あと8日】まめおに生きるチャンスをください🙇‍♀️

※この記事は、私が「門脈シャント（シャント血管）」の説明を聞き、手術費用と向き合いながら情報収集した経験を元にした補足です。医療判断は必ず主治医に相談してください。 ■門脈シャントってどんな病気？ うちの場合は「主に先天性の難病」と説明されました。本来は肝臓で解毒されるはずの血液が、シャント血管を通って肝臓を迂回し、アンモニアなどの毒素が全身に回ってしまう状態だそうです。先生の図解を見たときに「正常」と「シャント」の流れが全然違っていて、青天の霹靂でした。食欲や元気の波、ふらつきなどが“体調のムラ”ではなく病気のサインかもしれないと知り、もっと早く気づけたら…と何度も思いました。 ■シャント手術費用は「手術だけ」じゃない 検索すると「シャント手術 費用」だけが気になりがちですが、実際は積み上げで膨らみます。私が大きいと感じたのは、術前検査（血液検査・画像検査など）、日々の通院費や薬代、入院費、術後の再診や追加の検査です。さらに、地域や病院、症例の難易度で差が出るので、まずは病院で「見積もりの内訳」を確認するのが現実的でした。私は“総額の上限がどこまで伸びる可能性があるか”を聞けたことで、資金計画が立てやすくなりました。 ■クラウドファンディングを選んだ理由と準備 資金繰りが万策尽きたとき、「これしかない」と思ってクラウドファンディングを検討しました。正直、「人様に頼るのは…」と悩みましたし、心ない言葉を想像して怖くもありました。でも、手術さえ受けられたら助かる可能性が高いと言われ、家族で話して決めました。 私が意識したのは次の3つです。 1) 病気の説明をわかりやすく：肝臓で解毒されない→毒素が回る、という流れを図や言葉で丁寧に。 2) 費用の透明性：手術費だけでなく、通院・薬・検査なども含め、どこに使うかを具体的に。 3) 期限と現状：「残り◯日」などのタイムラインを示し、今どこまで進んでいるかを更新。 ■支援をお願いするときに助けになったこと プロフィールにリンクを固定し、更新では“いまの様子（食欲、通院、検査結果の予定）”を短くても定期的に書くと、見守ってもらいやすかったです。「命の輝きをもっと見つめて生きたい」という気持ちを、できるだけ自分の言葉で伝えるようにしました。 同じように「シャント手術費用」で悩んでいる方は、まず病院で内訳を確認し、必要な支払いの山を見える化してみてください。お金の不安が整理されるだけでも、次の一歩が踏み出しやすくなると思います。